Keď sa nikto nepozeral, tajne som si bral potraviny s vysokým obsahom bielkovín, ale mama si vždy všimla, keď niečo zmizlo z chladničky. Keď som mal 14 rokov, povedala mi, že je čas prevziať zodpovednosť za svoje zdravie a odovzdala mi kontrolu nad mojou diétou. Uvedomil som si, že už za mnou nikto nebude behať ako „policajt na bielkoviny“. Bol čas dospieť. Od toho dňa som svoju diétu dodržiaval naozaj striktne.
Život na univerzite
Po maturite som sa rozhodol študovať nemeckú lingvistiku a literatúru a archeológiu na Univerzite v Záhrebe, čo znamenalo odsťahovať sa od rodičov v 18 rokoch. Keďže som chcel mať pod kontrolou svoje zdravie, chcel som si pripravovať nízkobielkovinové jedlá, napríklad cestoviny, a tak som požiadal univerzitu, či môžem používať kuchyňu na internáte. Povedzme len toľko, že na ich povolenie čakám DODNES. Nikto mi neodpovedal ani po predložení lekárskej dokumentácie, takže som to musel zvládnuť bez toho.
Nakoniec som každý deň jedol to isté v študentskej jedálni: polievku, zemiaky a šalát – rovnako ako keď som bol dieťa. To malo, samozrejme, negatívny vplyv na hladinu fenylalanínu v krvi. Tiež som si nedokázal dávať aminokyselinovú zmes trikrát denne, pretože nosiť so sebou dózu po kampuse bolo jednoducho nepraktické. Chýbala mi hotová tekutá forma aminokyselín, ktorá by bola ideálna na prednášky.
TIP: Rozdeľte si dopredu svoju zmes na porcie a vezmite si so sebou shaker. Prípadne si zabezpečte hotové nápoje s aminokyselinami, ktoré si môžete dať medzi prednáškami.
Ako študent archeológie som veľa cestoval po Európe. Bolo to ÚŽASNÉ. Celé dni sme trávili návštevami archeologických lokalít a múzeí, ale na jedlo zostávalo málo času. Našťastie boli moji spolužiaci veľmi ohľaduplní a chodili so mnou do reštaurácií, kde som si aspoň mohol dať nejakú zeleninu. Problém bol, že takéto reštaurácie nebolo vždy jednoduché nájsť vo veľkom, neznámom meste, a na obed sme mali obmedzený čas.
Často som tak buď hladoval, alebo som jedol priveľa zemiakov. Tiež som si pravidelne nedával aminokyselinovú zmes, pretože manipulácia s dózou bola príliš komplikovaná. Táto nepravidelnosť mala výrazný vplyv na hladinu fenylalanínu v krvi. Bol som často podráždený a unavený.
Ako som sa dostal k práci v tíme Nutricia Metabolics
Tesne pred dokončením štúdia som stretol vedúceho Chorvátskej PKU asociácie, ktorý ma pozval na stretnutie. Bolo to v roku 2011; prvýkrát som vtedy stretol iných ľudí s PKU. Veľmi mi to otvorilo oči, keď som zistil, že aj iní čelia podobným výzvam. Následne som sa rozhodol v asociácii dobrovoľníčiť. Dokonca ma poslali na konferenciu ESPKU, kde som sa prvýkrát rozprával s pracovníkmi Nutricia Metabolics. Počas štúdia MBA som sa zapojil do online komunity Nutricia Metabolics. Mal som možnosť navštíviť ich výskumné centrum a testovať produkty. O pár mesiacov neskôr, v auguste 2016, som nastúpil na pozíciu Junior Product Manager. Prácu v Nutricii mám rád, pretože mám pocit, že ma počúvajú, a verím, že môžem pozitívne ovplyvniť život ľudí so zriedkavými dedičnými metabolickými poruchami. To ma motivuje každý deň chodiť do práce.
Moja rada…
Neexistuje nič, čo by človek so zriedkavou dedičnou metabolickou poruchou nemohol dosiahnuť. Každý má svoj príbeh a určite existujú ľudia, ktorí si ho chcú vypočuť a pomôcť.
